- El jueves, 7 de septiembre, en la plaza de España se leerá un manifiesto y se hará una suelta de globos como acto conmemorativo de esta enfermedad degenerativa.
El 7 de septiembre, Día Mundial de Concienciación sobre la distrofia muscular de #Duchenne, una enfermedad neuromuscular degenerativa, considerada como ‘enfermedad rara’, tendrá lugar en #SevillaLaNueva un acto simbólico conmemorativo.
Promovido por la Asociación Duchenne Parent Project España junto a familiares y otros afectados por esta enfermedad, se leerá un manifiesto con el que se recordará la importancia de continuar con los trabajos de investigación y se reivindicarán las terapias adaptadas para garantizar una mejor calidad de vida e integración social de los que sufren esta afección.
La conmemoración tendrá lugar el jueves 7 de septiembre a las 18:00 horas en la plaza de España de Sevilla la Nueva, donde habrá también una mesa informativa y se procederá a una suelta de globos.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular genética y degenerativa de los músculos que se utilizan durante el movimiento voluntario. La padecen 1 de cada 3500 nacidos varones, y es producida por la falta de una proteína de las células musculares llamada distrofina. #SLNesSolidaria #SLN
+info: https://www.duchenne-spain.org/
http://www.worldduchenneday.org/
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